GUAYAQUIL, Guayas
El Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante (HFIB) organizará este viernes 28 de febrero una mesa informativa para sensibilizar a la comunidad sobre el diagnóstico y tratamiento de enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa busca ampliar el conocimiento sobre estos padecimientos y mejorar el acceso a atención médica especializada.
Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el propósito de visibilizar la realidad de quienes las padecen y promover diagnósticos oportunos que contribuyan a mejorar su calidad de vida.
Las enfermedades raras afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y, en su mayoría, tienen origen genético. Se caracterizan por ser crónicas, complejas, debilitantes y de alto costo en su tratamiento. En Ecuador, se han identificado patologías como la Atrofia Muscular Espinal (AME), Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), Fibrosis Quística y Hemofilia.
El HFIB cuenta con una Unidad de Vigilancia de Enfermedades Raras (UVER), donde un equipo multidisciplinario se encarga de orientar en el diagnóstico y tratamiento oportuno de los pacientes. A escala nacional, el Ministerio de Salud Pública (MSP) ejecuta estrategias para garantizar atención integral y gratuita a quienes enfrentan estos padecimientos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 8.000 enfermedades raras y alrededor de 300 millones de personas en el mundo conviven con alguna de ellas. Frente a esta realidad, ¿Qué acciones adicionales podrían implementarse en Ecuador para fortalecer el acceso a tratamientos innovadores? (I)
