QUITO, Pichincha
Ecuador implementará por primera vez el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER). El objetivo es generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de los casos existentes en el país; así como apoyar en la toma de decisiones en beneficio de poblaciones con estas patologías.
La primera fase será en octubre con el autoregistro y se cumplirá a través de las asociaciones de pacientes. Luego, se hará por medio del sistema hospitalario. En ese sentido, el Ministerio de Salud Pública (MSP) conformó una mesa técnica integrada por profesionales de 13 direcciones nacionales. Ellos trabajaron en las variables que se incluirán para la creación del registro único.
Para ello, la persona deberá ingresar al sistema los datos de identidad del paciente y del responsable del registro; el diagnóstico avalado por un médico privado o público, nacional o internacional; la información del especialista y de la institución que emitió la prescripción. Adicionalmente, documentos que acrediten su condición: resultados de los exámenes clínicos, bioquímicos, citogenéticos, molecular y otros.
Actualmente, en el país no existe un Registro Único de Enfermedades Raras ni una cifra de personas diagnosticadas con estas patologías. De hecho, en el mundo se habla de entre 5.000 y 7.000 patologías.
La cartera de Estado mantiene su compromiso con la salud de la población y el fortalecimiento de los servicios sanitarios para todos y todas. (I)
