GUAYAQUIL, Guayas
A la plaza Colón, llegaron niños y jóvenes que padecen el trastorno de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) para conmemorar el día de concienciación sobre su enfermedad que se celebra cada 7 de septiembre. En Guayaquil, existen 25 casos conocidos y la mayoría ha recibido las asistencias técnicas, con sillas y bastones que brinda la Dirección de Inclusión Social.
La DMD es un trastorno genético, degenerativo y progresivo, que corresponde a la falta de producción de una proteína llamada “distrofina”, que ocasiona daños irreversibles en las células musculares.
Esto inicia con problemas en el lenguaje, fatiga muscular provocando caídas frecuentes, por ende, dificultad para saltar, correr o subir escaleras, entre otras alertas.
Su diagnóstico es muy costoso, al igual que los medicamentos para tener una calidad de vida óptima. Felipe Arrobo, padre de David, recuerda que cuando su hijo tenía 6 años empezó a caerse y pensaban que era pie plano. De la mano de un neurólogo pediatra despejaron las dudas con exámenes genéticos y proteicos, confirmando el trastorno irreversible.
Recuerda que cuando empezó a usar silla de ruedas, hubo rechazo en la escuela donde estudiaba. Sin embargo, superaron esas dificultades y ahora estudia en segundo de bachillerato.
“Cada día es una lucha, él nos enseña a ser perseverantes, a no perder la fe y mantener la unidad en familia, completa y todo el tiempo”, sostuvo Felipe. Al ser una enfermedad que no tiene cura, los medicamentos son costosos. Mensualmente las recetas llegan hasta los USD 300.
La Municipalidad mantiene el programa de acompañamiento a las familias que tienen un pariente con distrofia muscular o cualquier otra discapacidad. “Siempre van a requerir el acompañamiento psicológico de trabajadores sociales y desde la Dirección de Inclusión hemos implementado ese programa para atender a los cuidadores”, manifestó Amanda Arboleda, subdirectora de la DIS. (I)
