PORTOVIEJO, Manabí
Derek, de un año de edad, fue uno de los tres niños ecuatorianos con Atrofia Muscular Espinal (AME) que recibieron de forma gratuita el medicamento más costoso del mundo, Zolgensma, por parte del Ministerio de Salud. Falleció ayer sábado, a una semana de haber sido sometido a una cirugía para que ya no utilice sondas nasogástricas en Quito.
“Que Dios lo abrigue en sus brazos y brinde a sus padres la fortaleza para sobrellevar esta situación tan dura. Siempre estarás con nosotros, como un símbolo indeleble, recordándonos la importancia de velar por cada niño con AME”, afirmó la funcionaria en sus redes sociales.
El niño recibía la terapia genética que necesitaba para poder sobrevivir desde el pasado mes de octubre.
Los padres de Derek, quienes viven en Portoviejo, siempre se mostraron agradecidos con las personas que los apoyaron en redes y trataron de ayudarlos a conseguir el medicamento que estaba valorado en 2,1 millones de dólares.
Los bebés que padecen de esta enfermedad deben recibir el tratamiento con Zolgensma antes de cumplir un año. Gracias a que Derek logró empezar la terapia a tiempo, pudo celebrar su primer año junto a su familia el pasado 8 de noviembre.
Sin embargo, hubo otros bebés ecuatorianos que no lograron conseguir el medicamento más caro del mundo y murieron. Fueron los casos de Ian y Amberly.
Por eso, en las redes sociales se multiplicaron los mensajes en recuerdo a la batalla que libró Derek.
“Derek se fue. Pero conoció de la bondad humana de todo un país que hizo fuerzas para que el Gobierno le dé la medicina más cara del mundo. Su caso tocó las fibras más sensibles: nos humanizó”, compartió el periodista Luis Antonio Ruiz.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que debilita los músculos de manera drástica, a tal punto que imposibilita la capacidad de moverse y después daña la facultad de tragar o respirar. (I)
Con información de https://www.vistazo.com/actualidad/nacional/
